Romain se bat pour les allogreffes pédiatriques à Brest

Pour le droit à la santé pour tous
Vendredi 20 juin 2008 - 14H00
MANIFESTATION REGIONALE à Rennes

Toutes et tous devant l’Agence régionale de l’hospitalisation
(rdz-vs Place de la gare)

Tract pour Rennes

Nous appelons les Finistériens à écrire au
Président de la République
pour réclamer un audit et dire
qu'ils ne sont d'accord avec le transfert vers Rennes
DES ALLOGREFFES PEDIATRIQUES

Proposition de lettre N°1
Proposition de lettre N°2
Proposition de lettre N°3

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L'Association Céline et Stéphane
défend le principe
"QUALITE et PROXIMITE des SOINS"
Maintien des allogreffes pédiatriques à Brest



PROXIMITE DES SOINS

Roselyne Bachelot-Narquin décide de maintenir le projet de schéma interrégional d’organisation des soins, visant à ne conserver que deux sites d’allogreffes pédiatriques dans l’interrégion Ouest.

Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associative, a reçu mercredi 14 mai une délégation de parlementaires du Finistère, accompagnée de responsables médicaux et associatifs pour évoquer la situation des allogreffes et de la neurochirurgie pédiatriques du centre hospitalier et universitaire de Brest.

Le projet de schéma interrégional d’organisation sanitaire prévoit, pour le Grand Ouest (Bretagne, Pays de la Loire, Poitou-Charentes, Centre), de maintenir deux sites spécialisés d’allogreffes pour ces prises en charge de très haute technicité dans toute l’interrégion. Les conclusions des travaux menés par les agences régionales de l’hospitalisation concernées proposaient de retenir les sites de Rennes et de Nantes.

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Témoignage de Thibaud papa de Romain
lors du rassemblement du 17 mai 2008

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Comme lors de la première manisfestation du 12 octobre 2007, plus de 2500 personnes ont rallié la place de la liberté pour ce quatrième rassemblement en sept mois.

Tous ont redit leur opposition au transfert à Rennes des allogreffes et de la neurochirurgie pédiatriques. « Paris doit nous écouter, a crié André Civray, le président de l'association Céline et Stéphane, fer de lance de la contestation. La qualité des soins est bien réelle ici. La proximité avec la famille est un vrai plus pour la guérison. »

Un rendez-vous a été demandé à l'Élysée. « Nous avons bon espoir de l'obtenir très rapidement, dans quelques jours. En attendant, il faut que les Brestois écrivent nombreux à Nicolas Sarkozy. Le président de la République doit recevoir 20 000 lettres de Finistériens dans les prochaines heures. »

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1 500 personnes venues de tout le département se sont retrouvées à Brest le 3 mai à 15h, revendiquant le maintien des allogreffes pédiatriques au CHU de Brest

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À l’annonce le 1er avril 2008 par l’Agence Régionale d’Hospitalisation de la délocalisation des Allogreffes et de la Neurochirurgie Pédiatriques de Brest vers Rennes, deux hommes, Thierry et Jean-Paul se sont mis en grève de la faim tant qu’un rendez-vous ne serait pas accordé par Mme Bachelot ministre de la santé à une délégation d’élus du Finistère ainsi qu’au Professeur Berthou. Dans notre démocratie, pour obtenir un rendez-vous, il aura fallu aux deux hommes 18 jours de jeûne.

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GRAND RASSEMBLEMENT
POUR LE MAINTIEN
AU CHU DE BREST

DES ALLOGREFFES PEDIATRIQUES

Samedi 17 MAI 2008
11 h Place de la liberté à Brest

NOUS COMPTONS SUR VOTRE SOUTIEN ET VOTRE PRESENCE

En partenariat avec l'amicale des donneurs de sang, ADOT 29, insuffisants rénaux, et les milieux associatifs.

l'affiche
le tract

Appel à un rassemblement
le samedi 3 mai 2008
à 15h00 place de la Liberté à Brest
pour soutenir la délégation reçue
par la ministre de la santé

Bonjour ,

Je suis Yvon Courté, papa de Magalie, âgée de 15 ans, qui a eu la chance de se faire greffer à Brest le 15 avril 2008. Aujourd'hui, elle souffre physiquement mais son moral est intact car je peux venir la soutenir tous les matins, ma femme toutes les après-midi et ses deux frères tous les soirs. Chose qui serait impossible de faire sur Rennes. J'ai écouté Mr Perrin parler à la télévision début avril nous expliquer que c'était plus risqué de se faire greffer à Brest qu'à Rennes. Ces paroles m'ont profondément écœuré. Pur mensonge ! Ces propos sont insultants envers le professeur Berthou, insultants envers les docteurs Guillerm et Ianotto, insultants envers tout le personnel du secteur stérile. Je puis vous dire que je connais cette équipe depuis plus d'un an, je vous assure qu'on ne peut pas mettre en doute leur compétence, leur dévouement et leur gentillesse.Ils ont déjà sauvé ma fille il y a un an, malgré un pronostic plus que réservé, pour ne pas dire alarmant. Je leur fais entièrement confiance.

Alors je veux que ce service puisse continuer à fonctionner pour pouvoir sauver d'autres enfants.
C'est pourquoi je lance un appel à une mobilisation générale le 17 mai 2008 à 11 heures place de la liberté à Brest.

Vous qui êtes élus de la plus petite commune aux villes les plus importantes;
Vous qui êtes membres d'une association à vocation humanitaire, sportive ou culturelle;
Vous qui êtes parents ou grands-parents;

Pour vous la jeunesse, nous nous battons maintenant pour que vous puissiez vivre, grandir et vous faire soigner dans ce département. Nous ne sommes pas des français de seconde zone !!
Je compte sur vous le 17 mai prochain à Brest

TOUS ENSEMBLE NOUS GAGNERONS CETTE BATAILLE !!

Merci d'avance !!

SECURITE CONTRE PROXIMITE ?

Une telle question n’a de sens que si elle est éclairée par des arguments réellement objectifs.

Il est nécessaire de rappeler que la compétence d’allogreffe est une compétence longitudinale. En effet, l’acte d ’allogreffer consiste à transfuser par voie veineuse des cellules mères de la moelle et les cellules rejoignent ensuite naturellement leur « maison », la moelle osseuse. La transfusion de la moelle est un temps court suivi d’une phase plus longue de dormance des cellules (15-20 jours), temps pendant lequel le malade doit être en isolement stérile afin de prévenir les infections et doit recevoir un support transfusionnel de globules rouges et de plaquettes (merci aux donneurs de sang pour leur soutien et leurs dons). L’isolement est assuré jusqu’à la reprise de la fonction de la moelle du donneur. Dès lors, le rôle du médecin allogreffeur est d’assurer que le « mariage » entre les cellules du donneur et l’organisme du receveur se passe bien, ceci via la mise en place d’une surveillance clinique et biologique serrée et prolongée.

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A propos du transfert des allogreffes pédiatriques brestoises, Marguerite Lamour, députée de Brest-Rural, avait demandé à être reçue par la ministre de la Santé. Souhait accepté. Elle sera entendue par Roselyne Bachelot, mardi 6 mai, en compagnie des autres parlementaires finistériens et du maire de Brest.

Source - Site internet Ouest-France - mardi 15 avril 2008
Plus d'informations demain dans Ouest-France

LES PHOTOS

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Bonjour,

Le 12 octobre dernier, il y a 6 mois jour pour jour, j’étais à la même place, je témoignais déjà avec mon fils pour le maintien des allogreffes et de la neurochirurgie pédiatrique sur Brest.

Les témoignages sincères et touchants des parents et récemment ceux des enfants n’ont pas suffit. Pour mieux nous faire comprendre, nous nous sommes déplacés avec un collectif de parents à l’ARH à Rennes. Là encore, nous n’avons pas été écoutés, nous n’avons pas été pris au sérieux, nous n’avons pas à nos sens obtenu de réponse cohérente à nos questions.

Je m’adresse donc de nouveau à vous, Madame et Messieurs les décideurs. Les explications, les excuses et les prétextes que vous donnez depuis la décision de délocaliser les allogreffes et la neurochirurgie est dénuée de toute logique médicale, humaine et économique.

Pas plus tard que cette semaine, vous avez même affirmé qu’un tel service nécessitait la présence d’un pédiatre. Madame, Messieurs, connaissez-vous vraiment votre dossier ? Comment osez-vous aujourd’hui mettre en doute les qualités, les compétences du Professeur BERTHOU qui dirige le service d’hématologie ici à Brest ? Cela n’a aucun sens ! Depuis votre décision, deux hommes Thierry et Jean Paul ont entamé une grève de la faim. Cette action est grave et sérieuse. Ils sont sincères, courageux et déterminés. Ils sont prêts à aller jusqu’au bout.

Comme vous tous je les soutiens et les encourage au quotidien et je voudrais que nous soyons enfin tous écoutés.

Merci

En attendant le grand rassemblement du 17 mai 2008

RASSEMBLEMENT LE 12 AVRIL 2008 Place de la Liberté à 15 H avec Thierry MEROUR et Jean-Paul HELLEQUIN en grève de la faim depuis le 1er avril 2008.

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Télégramme du 10 Avril 2008

Manifestation le 17 mai à Brest. La date de la grande manifestation annoncée dans nos colonnes le 5 avril a été fixée au samedi 17 mai. Le maire de Brest, François Cuillandre et le président de l’association Céline et Stéphane, André Civray, appellent tous les Finistériens à venir défendre les activités d’allogreffes et de neurochirurgie pédiatriques à Brest, mais aussi les services menacés dans les autres hôpitaux du département.

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Mr PERRIN, directeur de l’A R H BRETAGNE, Aujourd’hui, j’ai passé une très mauvaise journée, la presse, la radio, les informations télévisées régionales nous ont confirmé la nouvelle de la fermeture des allogreffes pédiatriques au C H U de BREST.

Depuis plusieurs mois, des dizaines de milliers de bretons ont exprimé de façon collective et responsable leur opposition à ce projet. Depuis votre arrivée à la direction de l’A R H, les responsables de l’association CELINE ET STEPHANE ont tenté de vous convaincre avec toute leur expérience et tout leur vécu de la nécessité de conserver le service brestois.

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En mars 1999 mon père est décédé d'une leucémie aiguë foudroyante laissant ma mère et ses quatre enfants. 9 ans après on a diagnostiqué en mars 2007 une leucémie aiguë chez ma petite soeur de 10 ans , elle est restée de juin à novembre 2007 en chambre stérile (5 mois et demi). Elle a eu une allogreffe en septembre 2007 d'un donneur anonyme puisque mon frère ,mon autre soeur et moi-même n'étions pas compatibles. Elle est aujourd'hui en rémission partielle, s'il avait fallu que ma soeur parte à Rennes ou à Nantes je ne sais pas comment maman aurait fait pour continuer de s'occuper de ses autres enfants.

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Nous avons appris brutalement le cancer de notre fils Pascal 17 ans le 22 septembre 2000, aux urgences de la Cavale Blanche, transféré directement en hématologie, un cancer, une Leucémie, inimaginable !

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Première greffe à Paris - Deuxième greffe à Brest

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Bonjour

J'ai la chance de ne jamais avoir été confrontée au problème....Mais je ne peux m'empêcher de penser aux enfants et aux familles de ces enfants Comment faire quand l'hôpital se trouve à 300KM ? Comment faire moralement, quand on sait que l'aspect psychologique est extrêmement important sur le chemin de la guérison? Comment faire financièrement pour se loger, voyager jusqu'à Rennes quand on est famille ou même amis? Comment faire matériellement quand on a d'autres enfants à faire garder, comment faire pour libérer une journée de travail ? Alors oui je soutien Allogreffes Brest

Nadia MORVAN

La greffe de moelle osseuse

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J’ai travaillé 30 ans en hématologie

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Manuel, 4 ans, traité pour une maladie de Hodgkin

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Un mois en chambre stérile à Brest

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Je veux simplement apporter un message de soutien à votre combat

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COURAGE et PERSEVERANCE
Les greffés sont avec vous

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En aucun cas l'Association Céline et Stéphane Leucémie Espoir
n'est responsable du contenu des commentaires

Comme vous avez pu entendre dire alors que le CROS a voté massivement le 13 novembre 2007 pour le maintien sur Brest des allogreffes pédiatriques, la ministre de la santé en a décidé autrement. Comment peut-elle prendre des décisions aussi importante pour nos petits malades sans écouter les parents.

Le don d'une grande soeur

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Mesdames, Messieurs, les décideurs
Si vous ne prenez pas le temps de lire nos courriers
Regardez le message des enfants

C'EST LE CIEL QUI VOUS TOMBE SUR LA TETE

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L’annonce d’un cancer d’un proche, c’est affreux !
L’annonce d’un cancer d’un enfant, c’est horrible !

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Vol médical à Brest

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Courrier de M. André CIVRAY
Président de la Fédération Leucémie Espoir
Président de l'Association Céline et Stéphane

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Lettre ouverte aux autorités de tutelle de la Santé

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L'ACS a équipé les 14 chambres stériles d'écrans plats géants, d'ordinateur avec connexion internet, de vidéo surveillance et d'un serveur vidéo (220 films, 12 000 titres de musique), le tout réalisant un plateau de soins hospitalier unique en France et en Europe. De plus, l'ACS met à la disposition des familles, gratuitement, un appartement près de l'hôpital.

Demande de rendez-vous à M. PERRIN
Directeur de l'Agence Régionale d'Hospitalisation de Bretagne

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L' hôpital doit désormais occuper sa juste place dans l'offre des soins. Il doit être une véritable plate forme des soins de proximité.

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Courrier de M. André CIVRAY
Président de la Fédération Leucémie Espoir
Président de l'Association Céline et Stéphane

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Vous avez été nombreux à nous soutenir le 12 octobre 2007, aussi bien par votre présence au rassemblement qu'en signant la pétition.

3 000 personnes place de la liberté - 75 000 signatures

Cette forte mobilisation des résidents de l'Ouest Bretagne témoigne de l'attachement de la population aux soins de proximité.

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